Faire bénéficier Mégane et tous les enfants handicapés du droit commun à scolarisation.
A 14 ans, une fille va au collège, elle a beaucoup de copains et copines et passe la majorité de son temps libre avec eux. A 14 ans, une fille a des loisirs, on lui demande ce qu’elle souhaite faire plus tard, c’est l’âge des premières amourettes, des premières déceptions sentimentales. A 14 ans, une fille a le droit de s’épanouir, de devenir plus autonome, également de viser trop haut et d’être déçue.
Je vous écris M. le Président, car 14 ans c’est l’âge de ma fille Mégane qui n’a pas droit à cette normalité, et qui passe la majorité de son temps libre sans contact avec des enfants de son âge.
Elle a eu le terrible malheur de se faire renverser il y a 10 ans et de se retrouver handicapée moteur à vie, elle ne peut se déplacer qu’en fauteuil électrique et n’a aujourd’hui que le niveau CP.
Je vous demande M. le Président ; qui a le droit, sous prétexte qu’un enfant est handicapé, de le priver de vivre ce que vivent les autres enfants de son âge, de vivre avec ses camarades en milieu ordinaire comme il le souhaite ?
D’après la loi du 11 février 2005, relative à l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, le milieu ordinaire devrait être la règle, ce qui l’était pour Mégane jusqu’en 2003, avant qu’un deuxième malheur ne la frappe, la séparation des ses parents qui la prive aujourd’hui du droit au milieu ordinaire.
Petit historique :
Juillet 98, Mégane se fait renverser à l’âge de 3 ans et demi, quitte l’hôpital paralysée de la tête aux pieds et ne peut plus parler. Après un an d’hôpital de jour, nous (les parents) décidons de prendre en charge sa rééducation à domicile. Mégane était maintenue sanglée dans une coque, ne parlait pas et avait besoin de kiné respiratoire tous les matins. Médicalement il y avait peu d’espoir d’amélioration.
Fin 2002, après 4 années de scolarisation à mi temps à l’école du village et 3 années de rééducation à domicile, Mégane peut se rendre à l’école à pied tenue par la main, marche en déambulateur et contre toute attente reparle, son niveau scolaire se situe début CP et elle sait utiliser un ordinateur.
Juillet 2003, la maman déménage avec les enfants, pour s’installer près de l’Institut d’Education Motrice IEM] de STRASBOURG et fait une demande de placement en IEM à la Commission Départementale de l‘Education Spéciale [CDES] et auprès du JAF [juge des affaires familiales]. Septembre 2004, sur décision judiciaire, Mégane fait sa rentrée en IEM. Le choix de l’institution souhaitée par la mère est privilégié par le Magistrat au projet de la poursuite d’intégration en milieu ordinaire souhaité par le père, qui aurait impliqué le besoins d’une auxiliaire de vie scolaire…
De 2003 à 2008 Mégane n’a eu droit à aucune réévaluation de ses besoins et devient victime de l’addition du handicap à sa situation familiale. Les différentes instances décisionnaires (CDES, Juge des Enfants, Maison Départementale des Personnes Handicapées [MDPH, JAF, Tribunal du contentieux de l’incapacité) se renvoient tour à tour la responsabilité pour couvrir l’ignorance des droits d’une enfant handicapée ou simplement des droits que reconnait à tout enfant la Convention Internationale.
Après un long combat Mégane a toutefois été entendue en 2008 par les différentes instances et a tenu le même discours devant tous ses interlocuteurs : elle souhaite aller au collège et retourner habiter chez son papa pour retrouver ses camarades d’enfance.
Malgré la reconnaissance de ses aptitudes par la MDPH, les souhaits répétés de Mégane et la reconnaissance des compétences éducatives des deux parents ; malgré l’appui du psychologue qui suit Mégane depuis 2006 et l’attribution par la Commission des droits et de l’autonomie d’une Assistante de vie scolaire individuelle à temps plein et du service de rééducation ambulant ; le JAF à ordonné en octobre 2008 le maintien en institution de Mégane.
Extraits de ce jugement :
« Toutefois, la parole de l’enfant n’est qu’un élément qui participe au processus décisionnel qui relève au dernier ressort des adultes. En outre, si l’enfant a fondé des espoirs dans cette scolarisation au collège de Wissembourg, c’est qu’elle s’est inscrite dans les sillons de son père qui lutte pour l’intégration de sa fille en milieu ordinaire. »
Monsieur le Président, je vous écris parce que j’ai le ressenti que le plus grand malheur de Mégane, est d’avoir un papa qui au travers de son handicap voit en elle une enfant, pas comme les autres mais avec les mêmes envies que les autres.
Elle a le malheur d’avoir un papa qui croit en son potentiel et qui est allé jusqu’ à l’autre bout de la France pour faire constater que sa fille était capable d’utiliser l’outil informatique « absolument contre indiqué compte tenu de ses compétences » par l’institution.
Elle a le malheur d’avoir un papa qui n’a pas besoin d’être médecin pour constater que sa fille ne tient plus debout et est devenu obèse en institution alors qu’elle n’y ferait que progresser…
Le malheur de Mégane est d’avoir un papa qui la soutient dans son désir d’intégration et de socialisation, un papa qui partage l’avis de ceux qui pensent que la place des enfants handicapés est parmi les enfants valides, et que c’est une condition nécessaire pour changer la vision qu’auront les futurs adultes sur les personnes autrement capables.
Je vous écris M. le Président parce qu’entendre vos beaux discours politiques au sujet des personnes en situation de handicap me laisse un goût amer, parce que vos discours ne valent pas pour ma fille.
Je vous écris parce que Mégane a soif de relations sociales, que la justice (que je qualifierais de non droit dans son cas) lui interdit d’avoir.
Je vous écris parce que je suis fatigué de 6 années de combat à ouvrir des portes pour elle, qu’on lui referme aussitôt.
Jusqu'à quel âge la justice privera-t-elle Mégane de son droit à une vraie vie sociale, à une socialisation comme tous les enfants (ou adultes) de son âge ?
Jusqu’où M. le Président, la justice se voilera-t-elle la face devant les régressions de Mégane sous prétexte qu’elle aurait tout ce qu’il lui faut en institution ?
Quand les instances décisionnaires prendront-elles en compte le fait que les enfants grandissent ? Les procédures ont déjà fait perdre 2 années de scolarité au collège à Mégane, vont-elle encore durer 2 années pour aboutir à une décision qui dira qu’elle n’a plus l’âge ???
Quand la justice prendra-t-elle en compte le fait qu’une personne en situation de handicap est avant tout une personne et que sa place n’est pas obligatoirement en institution et qu’elle ne peut pas lui imposer ce choix de vie ??
Jusqu’à quand et jusqu’où faudra-t-il aller pour que les droits de Mégane, “enfant en situation de handicap” soient simplement respectés ?
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